PROGRAM

Trajanje predavanja od 17:00 sati

Otvorenje simpozija – pozdravna riječ

prof. dr. sc. Iveta Merćep

Manjak lizosomske kisele lipaze - izazovi ranog prepoznavanja

doc. dr. sc. Danijela Petković Ramadža

Korak više za bolesnike s HoFH-om - što nam treba na putu do cilja?

izv. prof. dr. sc. Ivan Pećin, prof. dr. sc. Iveta Merćep

Novosti u liječenju SMA i Friedreichove ataksije

prof. dr. sc. Ervina Bilić

Primarni bilijarni kolangitis i liječenje elafibranorom (IQIRVO)

doc. dr. sc. Ana Ostojić

STANKA ZA KAVU

-

Od povišenih triglicerida do rijetke bolesti: klinički značaj, komplikacije i teret sindroma porodične hilomikronemije (FCS)

izv. prof. dr. sc. Ivan Pećin

Prikaz slučaja

dr. sc. Nediljko Šućur

Promjena paradigme u liječenju IgA nefropatije

izv. prof. dr. sc. Ivana Vuković Brinar

TBD

prof. dr. sc. Iveta Merćep

Dostupnost lijekova za rijetke bolesti

prof. dr. sc. Iveta Merćep

Terapijske mogućnosti kod Duchenneove mišićne distrofije

dr. sc. Ivan Lehman

STANKA ZA KAVU

-

Život sa spinalnom mišićnom atrofijom danas: izazovi kliničke prakse i novo poglavlje liječenja usmjerenog na uzrok bolesti

prof. dr. sc. Ervina Bilić

Fabryjeva bolest – rijetka dijagnoza, brojne kliničke manifestacije, nove terapijske opcije

izv. prof. dr. sc. Ivan Pećin , prof. dr. sc. Iveta Merćep

Plućna arterijska hipertenzija u Hrvatskoj: od dijagnoze do optimalnog liječenja

doc. dr. sc. Ana Hećimović

Akutne hepatične porfirije: od prepoznavanja bolesti do ciljane terapije givosiranom

izv. prof. dr. sc. Ivan Pećin, prof. dr. sc. Iveta Merćep, dr. sc. Nediljko Šućur

Nacionalni plan za rijetke bolesti - jučer, danas, sutra

akademik Željko Reiner

S jedne obale na drugu – kada bolesnik s rijetkom bolešću odraste

prof. dr. sc. Ivo Barić, izv. prof. dr. sc. Ivan Pećin

RASPRAVA I ZAKLJUČAK

-

RUČAK

-